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모야모야병4

아이의 일상관리와 부모가 꼭 알아야 할 생활 수칙 (4편) 수술이 끝났다고 해서 모든 게 끝난 건 아니죠. 모야모야병은 '치료'보다 '지속적인 관리'가 더 중요합니다. 이번 편에서는 아이가 학교생활을 계속할 수 있는지, 운동이나 활동 제한은 어떤지 등 일상 속에서 꼭 알아야 할 관리 수칙과 부모님이 자주 묻는 질문들을 정리해 드릴게요.🏫 1. 학교생활, 가능할까?모야모야병이 있어도 대부분의 아이들은 학교나 유치원에 다닐 수 있습니다. 다만 몇 가지 주의사항이 있어요:교사에게 병에 대해 설명하고, 긴급 상황 대응 매뉴얼 공유하기심리적 스트레스가 과하지 않도록 배려하기활동 수업 시, 과도한 운동은 제한 요청하기✅ 병명과 응급 연락망을 메모해 가방이나 명찰에 부착하는 것도 도움이 됩니다.🏃‍♂️ 2. 운동과 활동 제한은?과격한 유산소 운동, 격투성 활동, 숨이 가.. 2025. 5. 23.

수술부터 재활까지, 모야모야병 치료법 총정리 (3편) 모야모야병은 자연적으로 회복되는 병이 아닙니다. 치료의 목적은 뇌혈류를 안정적으로 유지해 허혈 증상이나 뇌출혈을 예방하는 것이죠. 이번 편에서는 모야모야병의 치료법을 수술적 치료와 비수술적 치료로 나누어 자세히 정리해 드릴게요. 🏥 1. 수술 치료: 혈류를 되살리는 우회로 만들기모야모야병의 가장 효과적인 치료는 외과적 수술을 통해 뇌혈류를 증가시키는 것입니다. 수술 방법은 다음과 같이 나뉘어요:직접 우회술 (STA-MCA Bypass)측두부의 얕은 두피 혈관(측두동맥)을 뇌 안의 중대뇌동맥과 직접 연결해 즉각적인 혈류 증가를 유도하는 방법입니다. 성인이나 혈관 크기가 큰 소아에게 주로 적용됩니다.간접 우회술 (EDAS, EMS 등)두피 또는 근육을 뇌 표면에 붙여 시간이 지나면서 새로운 혈관이 자라 들.. 2025. 5. 23.

진단 후 부모가 가장 먼저 해야 할 일은? (2편) 아이에게 모야모야병 진단을 받았다는 사실은 충격과 혼란을 안겨줍니다.하지만 중요한 건 ‘무엇을 어떻게 준비해야 하는지’를 아는 것이에요.이번 편에서는 진단 이후 부모님이 해야 할 일들을 순서대로 정리해드립니다.🏥 1. 진단 병원은 어디로? 소아전문 뇌혈관 센터 확인모야모야병은 희귀질환이자 고난도 수술이 필요한 경우도 있어요.✅ 소아 뇌혈관 질환에 특화된 대학병원 또는 전문센터에서 진료받는 것이 중요합니다.추천 진료 과목:소아신경과 또는 소아신경외과필요 시 소아재활의학과, 유전상담과병원 선택 시에는 해당 의료진의 경험, 병원 내 수술 성공률, 추적관찰 시스템까지 확인하면 더 안심할 수 있어요. 지역에 따라 서울아산병원, 세브란스병원, 분당서울대병원 등 주요 병원을 고려할 수 있습니다.📑 2. 검사 준비.. 2025. 5. 23.

아이에게 생긴 희귀질환, 모야모야병이란? (1편) 갑자기 아이가 자주 두통을 호소하거나, 한쪽 팔이나 다리에 힘이 빠지는 증상이 반복된다면 단순한 피로나 성장통만으로 넘기면 안 됩니다. 드물지만 소아에게도 발병할 수 있는 **‘모야모야병’**일 수 있기 때문이에요. 이번 시리즈에서는 이 병에 대해 처음 접하는 부모님도 쉽게 이해할 수 있도록, 증상부터 진단, 치료와 관리까지 차례로 알려드릴게요. ✅ 모야모야병이란?모야모야병은 뇌혈관이 점점 좁아지고 막히는 진행성 질환이에요. 뇌로 혈액을 공급하는 주요 동맥(내경동맥)이 서서히 막히면서, 뇌는 스스로 새로운 우회혈관을 만들어 혈류를 유지하려고 해요. 이 우회혈관이 뇌 MRI에서 "모락모락 피어오르는 연기처럼" 보여서 일본어로 '모야모야(もやもや)'라는 이름이 붙었어요. 📌 모야모야병은 선천적이면서도 진행.. 2025. 5. 23.

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